Son amigos, familiares y pacientes que padecen esta enfermedad rara de tipo degenerativa.

Quieren que el Ministerio de Salud acelere los trámites para aprobar un medicamento que ayuda a paliar los efecto del mal que padecen.

La asociación Familias AME agrupa a las familias de los pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) en la Argentina.

Se trata de una enfermedad degenerativa que afceta a unas 300 personas en la Argentina.

Desde hace más de un año quienes integran la entidad vienen pidiendo que se implemente un registro para que quienes están afectados por esta enfermedad progresiva que causa debilidad y atrofia de los músculos, puedan acceder a un tratamiento que ya se administra en Estados Unidos, Unión Europea, Canadá, Japón, Australia, Corea del sur y el vecino Brasil.

Según dicen, este nuevo medicamento retrasa el proceso de deterioro. Por eso mañana a las 11 marcharán al Ministerio de Salud, ubicado en el cruce de Moreno y 9 de Julio para solicitar el acceso al tratamiento para todos los pacientes.

“Necesitamos que el Gobierno y las obras sociales trabajen en forma urgente en un plan para que nuestros niños, adolescentes y adultos com atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento”, dice la convocatoria.